Au secours !

Aujourd’hui j’ai peur. J’ai peur de ne pas faire ce qu’il faut. J’ai peur d’être trop comme ci, ou trop comme ça. J’ai peur de mal faire, d’en faire trop, ou pas assez. Aujourd’hui je suis pleine de doutes.

Est-ce qu’on va trouver les bons médicaments ? Est-ce que G. va pouvoir retourner à l’école en septembre ? Est-ce qu’un jour ça va s’arrêter, les hauts et les bas ? Est-ce qu’on pourra avoir une vie sans crises explosives, sans moments de déprime ? Est-ce que je vais pouvoir retrouver une activité à moi ? Est-ce que je vais pouvoir être seule de 9h00 à 15h00 pour faire des choses pour moi, gagner ma vie ?

Contexte : je n’ai pas de rentrée d’argent, je fais l’école à la maison. Ça a été la solution de dernier recours en 2023.

Je sais comment payer l’hypothèque ce mois-ci. Mais pas comment payer le reste… Je ne sais pas comment payer l’hypothèque le mois prochain. Ni tout le reste.

Je compte potentiellement sur un retour d’impôts. Ô miracle, produis-toi ! Je compte littéralement sur un miracle pour pouvoir faire l’école à la maison jusqu’en juin, rester à la maison avec les enfants jusqu’en août et j’espère un autre miracle pour qu’il puisse obtenir une place en classe « Relation » à côté de chez nous. Ça fait un paquet d’hypothèses et de miracles pour pouvoir souffler seule à la maison et me reconstruire professionnellement pour, ultimement, gagner de l’argent. Dont je manque cruellement (en fait je suis endettée jusqu’au cou) et le pire, le pire, c’est que j’ose même espérer faire un truc qui me plaît, sans aucun patron sur le dos. Travailler à mon compte, gagner mon pain, moduler mes horaires.

Voilà, douce rêveuse, perdue, qui a peur.

Franchement, il me faudrait 15 articles pour passer en revue tout ce dont je doute et tout ce qui me fait peur actuellement. Ne jamais endiguer les crises explosives et le TDAH. Nous voir refuser la porte d’une classe spécialisée. Mal faire l’école à la maison parce que je suis impuissante face au fonctionnement de G., etc.

Je m’enfonce parfois dans un marasme à n’en plus pouvoir respirer. J’essaie d’aller courir ou faire du yoga, pour améliorer mon état et ma résistance face aux crises, aux changements d’humeur, aux tics, à l’hyperactivité, à la provocation.

Voilà la vie. Chamboulée. On est seuls. On doit se débrouiller avec moins de temps, moins d’argent, plus de paperasse, plus de contraintes et d’adaptation, sans outils, parfois sans diagnostic approfondi. C’est un océan à traverser à la nage. Les répits sont de courte durée et on se reprend une grosse vague dans la gueule. À peine le temps de prendre une respiration, qu’il faut se remettre en apnée.

Parfois je ne respire plus et je me noie. C’est moi qui fait l’école, l’ergothérapie, l’orthopédagogie, la psy, la mère, l’amie, la secrétaire, la lobbyiste. Je ne respire plus.

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bienvenue sur mon blogue

Je m’appelle Perrine. Mon plus grand vit avec le syndrome Gilles de la Tourette et une panoplie de rayons de soleil : TDAH, TOP, TDC, TEI, dyslexie, trouble anxieux. Sur cette page, je partage mes hauts et mes bas. Je me sens parfois seule dans cette réalité. Je souhaite, par le biais de ce blogue, réduire l’immense vide que d’autres parents d’enfants Tourette ressentent parfois (trop souvent) autour d’eux.