J’ai trouvé une pépite.
Un livre accessible traitant du syndrome Gilles de la Tourette de manière globale, détaillée, exhaustive. Pas une étude scientifique incompréhensible. Pas un pavé indigeste. Un petit guide pratique dans lequel, pour la première fois depuis le diagnostic, j’ai retrouvé mon fils.
Tics ? Tocs ? Crises explosives ?… Un syndrome Gilles de la Tourette
Ce qui m’a attiré vers cet ouvrage ? Le titre. Le terme « crise explosive » écrit noir sur blanc dans un livre consacré à Tourette. À même le titre.
Allais-je trouver des réponses à ces moments déchirants qui rythment notre vie familiale depuis des années ? J’avais l’espoir de valider le fait que ces crises étaient bien dues au syndrome.
Le regard des autres insinue souvent que celles-ci sont dues à un mode d’éducation sous-performant : des caprices, quoi. Le doute s’instille facilement chez un parent d’enfant neuroatypique. C’est un parent fragilisé. Une phrase peut le faire vaciller. D’autant plus facilement si vous êtes médecin, enseignant, ou intervenant dans le domaine de la santé ou de l’éducation.
Je soupire de soulagement lorsque je dévore le chapitre consacré aux crises explosives, celui sur lequel je me suis ruée en premier. Je ressens une force immense se déployer à l’intérieur de moi. Je me sens légitime. Mes observations et mon analyse étaient les bonnes. Mon expérience est transcrite, là, noir sur blanc. Dans ce livre écrit par une neuropsychologue dont l’expérience professionnelle est majoritairement et intimement liée au syndrome dont souffre mon fils.
Je n’étais pas folle. Je suis peut-être un bon parent.
Quel bonheur de se savoir comprise.
Je me lance dans la rédaction d’un blogue. Un an que l’idée me trotte dans la tête. Je ne veux pas que d’autres parents vivent la même solitude que moi.
Je veux aussi montrer qu’aller à contre-courant de la norme est parfois la bonne décision à prendre. Je vais explorer ces chemins tortueux. Tournicoti, tournicota.
Tournicoti 